28sep 2018
Terug naar het overzicht
Het Antoni van Leeuwenhoek gaat op een
nieuwe manier aan alle patiënten toestemming vragen voor nader
gebruik van hun gegevens en lichaamsmaterialen voor
wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Nieuwe patiënten worden
direct bij de eerste afspraak om toestemming gevraagd. Patiënten
die al onder behandeling zijn van het Antoni van Leeuwenhoek
krijgen in de komende maanden een informatiefolder en
toestemmingsformulier toegestuurd.
Het Antoni van Leeuwenhoek verzamelt veel
gegevens en materialen van patiënten; deze zijn nodig voor het
geven van de juiste behandeling. Maar met de gegevens en materialen
die over zijn, wordt ook wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd om
het doel van het Antoni van Leeuwenhoek te bereiken: kanker de
wereld uit. Wetenschappelijk onderzoek leert ons namelijk meer over
hoe kanker kan worden voorkomen, behandeld en genezen. Omdat
patiënten steeds vaker aangeven dat ze beter geïnformeerd willen
zijn over het gebruik van hun gegevens en materialen, geven we alle
patiënten vanaf nu informatie en vragen we ze standaard om
toestemming.
Onderzoek
Als patiënten toestemming geven, kan het Antoni van
Leeuwenhoek doorgaan met het wetenschappelijk onderzoek naar
kanker. Ook vindt onderzoek plaats waarmee de zorg en kwaliteit van
leven verbeterd kan worden. Dat is belangrijk voor alle huidige en
toekomstige patiënten. "Als mijn zoon nu darmkanker zou krijgen,
dan wordt hij veel beter behandeld dan ik tien jaar geleden", stelt
voormalig patiënt Huig Schipper van het Antoni van Leeuwenhoek.
"Dat verschil is grotendeels toe te schrijven aan onderzoek aan de
gegevens en materialen van steeds grotere groepen patiënten." Met
de gegevens en het lichaamsmateriaal doet het Antoni van
Leeuwenhoek verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek naar
kanker, waaronder ook genetisch onderzoek. Vaak gebeurt dat met
andere onderzoekers in Nederland en het buitenland.
Marga Heus: "Natuurlijk mogen mijn gegevens worden gebruikt,
daar wordt iedereen beter van."
Wetenschap
"We willen kanker steeds beter begrijpen en
het beter kunnen behandelen. Daarnaast willen we ook de kwaliteit
van leven voor patiënten blijven verbeteren", zegt
borstkankeronderzoekster en epidemioloog Marjanka Schmidt.
"Belangrijke resultaten van onderzoek maken we bekend in
wetenschappelijke tijdschriften. Hierin zijn onze patiënten
uiteraard niet herkenbaar. We gaan heel zorgvuldig om met hun
gegevens. We houden ons aan de regels en wetten die te maken hebben
met het verwerken van gegevens en gegevensbeveiliging. Privacy
staat immers bij ons hoog in het vaandel."
Folder
De informatiefolder 'Gebruik gegevens en materiaal voor
wetenschappelijk onderzoek' is hier te downloaden. Hierin
staat beschreven wat voor onderzoek het Antoni van Leeuwenhoek doet
en voor welke gegevens en materialen toestemming wordt gevraagd. Er
staat ook in wat er met deze gegevens en materialen wordt gedaan en
hoe de privacy van patiënten is geborgd. Hoe lang toestemming geldt
en wat er gebeurt als er geen toestemming wordt gegeven, is ook te
lezen in de folder. Schmidt: "Belangrijk om te weten is dat
toestemming te allen tijde ingetrokken kan worden en dat het wel of
geen toestemming geven geen enkele invloed heeft op de behandeling
van de patiënt zelf. Elke patiënt krijgt gewoon dezelfde goede zorg
van ons."
Wilt u meer weten?
Voor meer informatie kunt u contact opnemen
met het Centrum Patiënteninformatie, telefoonnummer 020-5129111 of
u kunt mailen naar privacy@nki.nl
. De privacyverklaring van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u
helemaal onderaan deze website.
